Men patienten sagde Nej!

Jeg blev for tre år siden efter flere års stærk kløe og forskelligt udslæt diagnosticeret med atopisk eksem. Allerede fra starten af havde jeg dog en mistanke om, at det var psoriasis, da vi har det i familien.

Siden jeg fik diagnosen har jeg klaret mig så godt jeg nu kunne med Locoid og fede fugtighedscremer. Men i 2018s langvarige sommervarme gik det helt amok med kløe, og nu blev også hovedbunden og fødderne angrebet.

Desværre er det jo umuligt at få hjælp, når man henvender sig, medmindre man tilhører den elite der kan betale sig fra behandling. Fra jeg henvendte mig til egen læge og til jeg kom til hos hudlægen gik der fire måneder, og det hele var selvfølgelig blevet værre i ventetiden. De to tokrone-store skællende pletter jeg havde haft i hovedbunden, havde nu bredt sig til hele hovedbunden og venstre fod var så dårlig, at jeg ikke kunne gå for smerter, medmindre jeg havde plastret den ind i Compeed-plastre.

Da de fire måneder var gået og jeg endelig kunne troppe op hos hudlægen, var det som at få et slag i ansigtet. Han fortalte mig, at jeg både har psoriasis og atopisk eksem og at jeg skulle have Methotrexat (kemo i pilleform). Jeg havde forventet at få nogle stærkere cremer end dem jeg plejer at bruge og måske lysterapi, men jeg blev meget chokeret over at få at vide, at jeg nu skulle gå fra en forholdsvis mild steroidcreme til kemopiller. Jeg protesterede spagt og til sidst sagde han at jeg kunne vælge om jeg ville have Methotrexat eller det immundæmpende Sandimmun og det kunne jeg tænke over en uge, hvor jeg i øvrigt også skulle have taget en blodprøve, for at se om jeg kunne tåle giften. Når ugen var gået skulle jeg op til ham igen og i gang med behandlingen.

Jeg brugte denne uge på at læse, læse og læse om psoriasis og diverse behandlinger og endte med at beslutte, at jeg ikke ville have hverken Methotrexat eller Sandimmun, da begge præparater har voldsomme bivirkninger.

Hvorfor skulle jeg fylde min krop med gift, før andre mere skånsomme behandlinger var prøvet af? Det måtte jeg jo så fortælle hudlægen, da jeg kom op til ham i følgeskab med min kone. Jeg havde ikke mod på at komme alene endnu engang. Nu fik jeg så Enstilar til fødder og andre steder på kroppen og Elocon til hårbunden.

Der er mange mennesker, der ser lægen som en autoritet og stoler ukritisk på det han siger. Det kan blive farligt for den enkelte patient, for hvis lægen pga tidmangel, pengebegær eller simpelthen af mangel på omsorg for medmennesket, sætter automatpiloten på og udskriver gift som var det bolsjer, så er det patientens liv der bliver ringere end det ellers kunne have været.

Derfor vil jeg anbefale dig som patient at huske dette: Når du sidder overfor lægen, er der to eksperter til stede: Lægen har sin lange uddannelse og sin erfaring, men du kender din krop bedre end nogen anden, for du har levet med den og i den hele dit liv. Hvis resultatet skal blive godt, skal både du og lægen erkende, at det er sådan. Og forholdet mellem jer skal være et samarbejde, aldrig et ulige magtforhold, hvor lægen som uimodsagt autoritet sidder på sin piedestal og dikterer dig en bestemt behandling.

Lægen skal være en hjælper med den viden han nu er i besiddelse af, men i stedet behandlede han mig som en ligegyldig dippedut, der bare skulle videre ad samlebåndet. Han fortalte mig ikke, at der er forskellige muligheder for behandling. Han nævnte absolut intet om følgesygdomme, som man skal tage sig i agt for og han fortalte intet om kostens betydning for psoriasis og eksem. Alt skal jeg selv finde ud af. Det eneste han kunne fortælle mig var, at han ville udskrive gift.

Da jeg vendte tilbage en uge senere og fortalte, at jeg ikke ville have hverken Methotrexat eller Sandimmun, gav han mig som nævnt hormoncremer i stedet, men han fortalte mig ikke, hvordan jeg skal trappe ud af dem, hvilket ellers er meget vigtigt, da kroppen kan reagere med voldsomt tilbagefald, hvis man stopper fra den ene dag til den anden.

Jeg er lykkelig for at jeg har de mentale resurser til selv at søge indsigt, men de som ikke har kræfterne, kan så bare blive spist af med gift og gå rundt i uvidenhed om faren for bivirkninger og følgesygdomme.

Jeg kan jo ikke vide, om jeg på et tidspunkt bliver nødt til at bide i det sure æble og gå i gang med de skrappere midler, men jeg bryder mig ikke om bare at få dikteret, at jeg skal tage Methotrexat af en læge der slet ikke gav sig tid til at lytte. Konsultationen varede måske 5-6 minutter og så var det ud af vagten.

Min krop er min krop og det er min beslutning, hvad der skal proppes i den. Sådan er det for alle patienter og det ville jeg ønske at alle læger havde respekt for. Behandling bør altid været et samarbejde mellem lægen og patienten.

Jeg sagde nej til den skrappe behandling og det er jeg glad for, at jeg havde mod til. Udslæt og kløe er for nedadgående over hele kroppen. Jeg har brugt hormoncremerne på fødder og i hovedbunden. På armene har jeg brugt Locoid i stedet for Enstilar, fordi jeg vil se om den milde version kan tage udslættet. Hovedbunden er fin nu. Højre fod ser helt normal ud, mens venstre fod endnu ikke er helt ok, men dog meget forbedret. På benene hvor jeg havde store, røde, kløende plamager har jeg slet ikke brugt hormoncreme, men i stedet creme indeholdende carbamid.

Jeg har hele tiden tænkt meget over hvad jeg spiser, men nu har jeg også fjernet rødvinen, som jeg ellers holder meget af. Nu drikker jeg kun rødvin og øl, hvis vi skal være i selskab med venner og familie, eller hvis vi skal ud at spise. Hidtil har jeg drukket rødvin til min mad i hvert fald fem gange om ugen, men det gør jeg ikke mere. Slik og kager er ikke svært for mig at undvære, da jeg ikke har en sød tand.

Ligesom man som patient bør være kritisk overfor lægen, skal man også være kritisk overfor alternative behandlere. Det er nemt at finde folk der tjener penge på at sælge diverse hokus pokus behandlinger til desperate, syge mennesker. Din sunde fornuft og din kritiske sans er dine vigtigste redskaber i din søgen efter den behandling som er den rigtige for dig!

Nogle vil måske synes, at det er for uoverkommeligt at leve meget sundt, få nok motion osv. Der er sikkert patienter der vil foretrække den skrappere behandling i stedet for at ændre livsstil, men det vigtige er, at det skal være patientens valg. Lægen skal blot være en lydhør hjælper der stiller sig til rådighed med sin viden. Husk altid at din krop er din krop og det er din ret som patient at sige et måske stilfærdigt, men dybfølt og bestemt NEJ!

Jeg vil anbefale denne bog:

Psoriasis - en håndbog for børn og voksne

Solveig Esmann og Gregor B.E. Jemec

Og desuden vil jeg anbefale dig at læse om anti-inflammatorisk kost.