tirsdag den 21. februar 2017

Særling, møgunge eller bare Aspie

For nogle år siden fik min nevø diagnosen infantil autisme. I forbindelse med dette kom det mig for øre, at nærtstående familiemedlemmer syntes, at min nevøs adfærd mindede meget om min adfærd som barn. Selvom vores relationer i familien er sådan, at jeg kun i begrænset omfang har set min nevø, så har jeg med mit lille kendskab til ham dog altid følt et særligt bånd til ham. Når han nedsmeltede totalt følte jeg, at jeg forstod hvad der foregik i ham.
Så i forbindelse med udtalelsen om at min og min nevøs adfærd var sammenlignelig, satte jeg mig for at undersøge sagen. Tanken havde jo strejfet mig tidligere, men nu blev den påtrængende.
På hjemmesiden psyk-ressource.dk fandt jeg tests der kan indikere, om man er i autisme-spektret. Nok havde jeg en lille mistanke, men jeg blev alligevel forbavset over testens tydelige resultat.

Jeg fik 38 point i en Autism Quotient-test hvor den almindeligt fungerende person i gennemsnit vil score 17 point.
I Empati Quotient-testen fik jeg 26 point, hvor gennemsnittet for normale personer er 40 og opefter. Samlet om de to tests hedder det: Hvis dit resultat er 30 point eller færre i EQ testen og 32 point eller flere i AQ testen, så indikerer dette et match på en autismeprofil. Tendensen blev bekræftet, da jeg også tog Systemizing Quotient testen. Om den hedder det, at gennemsnittet for mænd er 30 og for kvinder 24. Gennemsnit hos personer med autisme spektrum er 36 eller derover. Jeg havde en score på 47.
Jeg har netop været inde og tjekke hjemmesiden igen. SQ-testen ligger der desværre ikke mere, men AQ og EQ testene ligger der stadig og jeg scorer på samme niveau, som da jeg tog dem for nogle år siden. 39 i AQ og 25 i EQ.
I fortrolige stunder har jeg fortalt om disse tanker til venner og bekendte og hver gang har jeg fået samme reaktion, nemlig at de slet ikke synes at det passer på mig. Måske har de sagt det for at trøste, måske af ukendskab til autisme-spektret. I hvert fald har det ikke gjort mig glad at få at vide, at jeg ikke var Asperger, snarere ked af og med en følelse af ikke at blive lyttet til og anerkendt som den jeg er.
Nu er jeg ikke den der render til læge i tide og utide, så jeg er aldrig blevet officielt udstyret med Asperger-diagnosen. Jeg kan derfor ikke sige ”Jeg er Asperger!” men ingen kan forbyde mig alligevel at være overbevist om, at det forholder sig sådan.
Og nu har jeg lige med stor interesse fulgt DR's programrække "De skjulte talenter" om autister. Det rørte mig meget og fik mig endnu engang til at tænke, at det er sådan jeg er. Der var så meget jeg genkendte. Specielt Louise minder meget om mig i sine reaktioner. Som fx da hun skulle til en konference i forbindelse med sit arbejde på Novo Nordisk. Hun vidste ikke hvordan hun skulle begå sig eller overhovedet hvor hun skulle gøre af sig selv. Da hun stod der forpint og utilpas, vidste jeg præcis hvordan hun havde det. Jeg husker med gru en julefrokost med en masse højrøstede mennesker, hvor jeg gik helt i baglås. Jeg stod klinet op ad en væg og var lammet. Bagefter fik jeg at vide, at folk havde betragtet det som meget uhøfligt, at jeg ikke havde gået rundt og hilst og at jeg ikke engang gik hen og hilste på værtinden. Efterfølgende var jeg nærmest persona non grata i de kredse. Der blev sikkert talt en del bag min ryg, men der var ikke en eneste der fattede hvad der var foregået i mig.

For en del år tilbage fik jeg taget mig sammen til at tage en HF på VUC. Det tog mig 7 år, for jeg tog den som enkeltfag. Det faglige faldt mig ikke svært, men det sociale var forfærdeligt og fuldstændig håbløst for mig at finde ud af. I frokostpauserne gemte jeg mig og sad for mig selv. I den varme tid gik jeg ned til en å, hvor jeg sad og nød at være alene og at kunne spise min mad i ro og fred. Det var simpelthen for meget at skulle være sammen med andre både i timerne og i pauserne og desuden så er det så svært for mig at skulle smalltalke, for jeg ved ikke hvordan man gør.
Pga gruppearbejde i fagene religion, psykologi og filosofi, som jeg havde i slutningen af mit forløb på VUC, havde jeg store problemer og jeg tror ikke jeg havde gennemført, hvis jeg ikke i disse tre fag havde haft en meget forstående lærer, der lod mig arbejde for mig selv. Han forstod når jeg sagde til ham, at min hjerne holdt op med at virke, når jeg blev tvunget til gruppearbejde. Hvis jeg skulle tænke og bidrage med noget fornuftigt, blev jeg nødt til at have arbejdsro.

Det gør mig så glad at se, at der i dag er muligheder for uddannelse for autister. Jeg er i dag 52 og førtidspensionist, men kan ikke lade være med at tænke på, at mit liv måske var gået anderledes mht. arbejdsliv, hvis jeg havde haft de muligheder der er for fx aspergere i dag. Dengang jeg var barn og ung, var det bare slet ikke noget nogen kendte til. Både mine forældre, mine lærere og mine klassekammerater syntes bare jeg var underlig og en stor del af min barndom var skæmmet af mobning. Jeg var bange hver eneste dag, når jeg skulle i skole og mine omgivelser så bare et aparte, kejtet barn med mærkelige interesser. Beskeden fra mine forældre var klar: ”Hyl med de ulve du er iblandt!” sagde min far og min mor bebrejdede mig: ”Hvorfor kan du ikke bare være som de andre piger?” Det endte med at jeg blev totalt umulig som teenager og kom på et børne- og ungdomshjem, fordi alt gik galt derhjemme.

Som skrevet er jeg førtidspensionist. Sådan blev det, fordi det var det nødt til at blive. På daværende tidspunkt var det den bedste mulighed og jeg var lykkelig og lettet, da førtidspensionen blev bevilget. Det tog nemlig et ulideligt pres fra mine skuldre, så jeg kunne få mulighed for at skabe mig et liv, i stedet for bare at gå og være bange.
Det blev ikke et liv, hvor jeg havde det let med andre mennesker og i mange perioder har jeg følt mig ensom, men efterhånden har jeg fundet ud af, hvordan jeg kan hjælpe mig selv til en god hverdag.
Planlægning og forudsigelighed er meget vigtigt! Jeg står op på samme klokkeslæt hver dag, spiser mine måltider på fastlagte tidspunkter og selvom jeg ikke går på arbejde, så har jeg frokostpause. Hver morgen skriver jeg en liste med de ting jeg vil nå i dagens løb og hver gang jeg har udført en ting bliver den streget på listen. Sådan har jeg en planlagt arbejdsdag, selvom jeg ikke går på arbejde. Det går bedst, hvis der ingen forstyrrelser er. Forstyrrelser stresser. Forudsigelighed er bedst og tryggest. Bliver jeg forstyrret skaber det kaos i min hjerne. En enkelt forstyrrelse skaber måske bare irritation, men kommer der flere sker det desværre ikke sjældent, at jeg oplever totalt nedsmeltning. Hvordan det ser ud, er jeg flov over og har ikke lyst til at beskrive offentligt.
Der er visse regler, fx den at jeg senest skal cykle op at handle kl. 9.30 for ellers er der for mange mennesker i Brugsen og det udløser angst og kaos. Jeg har lært at indrette mig, så orden bevares bedst muligt.

Da jeg sidste gang så min nevø, var han blevet en ung mand, der var vokset mig over hovedet. Det var længe siden jeg havde set ham sidst og for første gang kunne jeg tale med ham som voksen til voksen. En af de ting vi snakkede om, var at han altid handler tøj i den samme butik og at han altid køber den samme slags bukser og de samme T-shirts. Det kunne hans mor ikke forstå, for hun holder af at klæde sig fint på, men for mig var det både rørende og morsomt at høre, for det var første gang jeg hørte om den adfærd, der også er typisk for mig. Når jeg har fundet et stykke tøj jeg godt kan lide, kan jeg finde på at købe det igen og igen. Det gør mig ikke noget at have 5 ens T-shirts eller 21 par ens trusser, for det giver så god mening for mig, at når jeg har fundet noget tøj jeg er glad for, så er det en god ide at købe flere eksemplarer, for så ved jeg jo det er noget jeg har det godt i. Jeg har ikke noget behov for at klæde mig i alt muligt forskelligt. Det giver ro og orden i mit univers, at jeg ikke behøver at tænke over hvad jeg skal have på, men bare kan tage det der ligger øverst i bunken.

Der er ting som andre mennesker kan finde ud af, men som falder mig meget svært. Smalltalk fx er svært for mig, for jeg aner ikke hvordan man gør. Det er meget nemmere, hvis der er et emne. Har jeg fx set et spændende dokumentarprogram vil jeg gerne tale om det, fordi jeg bliver begejstret over at se noget jeg finder spændende og lærerigt. Det er dog ikke altid det er noget der fanger mine omgivelser og det sker jeg føler mig ensom, fordi jeg ikke rigtigt har nogen at dele mine interesser med. Desuden er det også svært, hvis de begynder at stille spørgsmål, for selvom de spørger om noget jeg ved og har en mening om, kan det nemt ske, at min hjerne går i stå, fordi jeg føler jeg bliver sat i forhør.
Mange mennesker synes det er svært at gå til eksamen, men jeg har som regel klaret mig godt der i forhold til i hverdagen, fordi jeg vidste hvad jeg skulle tale om.

En anden ting der falder mig svært er øjenkontakt med folk, når man taler med dem. Jeg tænker på det næsten hele tiden, fordi jeg har fået at vide, at mine øjne flakker. Derfor prøver jeg at tænke på, at jeg skal se folk i øjnene, men er også bevidst om, at det ikke må blive stirrende, fordi det virker kunstigt. Nogle gange er det svært at koncentrere sig, om hvad folk siger, fordi jeg hele tiden tænker på hvordan jeg skal kigge og tale og lytte og se ud. Endnu værre er det dog at skulle tale i telefon. Det er håbløst for mig, fordi jeg ikke aner hvornår jeg skal sige noget. Skal jeg ringe til fx lægen eller varmemesteren er jeg ude af mig selv af nervøsitet op til at jeg får taget mig sammen. Kan det lade sig gøre skriver jeg altid til folk i stedet for at ringe. Det falder mig meget lettere at udtrykke mig på skrift.

Støj er også svært. Mange mennesker synes det er hyggeligt med musik, når man sidder og spiser sammen og nogen har fjernsynet kørende, mens der samtidig er en samtale i gang. Jeg kan blive helt forpint af det og få lyst til at råbe, at de skal slukke, for der er intet filter i min hjerne, der kan sortere støjen fra og jeg kan ikke koncentrere mig om både at tale og høre på udefrakommende støj.
På samme måde bryder jeg mig heller ikke om at nogen taler til mig, når jeg ser fjernsyn. Jeg vil gerne høre hvad der bliver sagt både i tv'et og af personen, men min hjerne er bare ikke konstrueret til at kunne begge dele på en gang.

Forberedelse er vigtigt for mig, fordi det ofte forebygger katastrofer. Noget der virkelig kan sætte mit alarmberedskab i sving er at skulle gennem en lufthavn. Jeg afskyr kontrollen, er bange for at komme til at gøre noget forkert og for at skulle beføles af en lufthavnsmedarbejder.
Jeg har prøvet at stå i køen til security og hive computer op af rygsækken og flå bæltet af, mens jeg rystede over hele kroppen. Nu har min kone og jeg heldigvis rejst så mange gange, at jeg ved hvordan jeg skal forberede mig. Bæltet er taget af på forhånd, computeren puttet i kufferten, lommerne tømt osv. og rejsepapirer ligger i den rigtige rækkefølge i en mappe bagest i rygsækken.
Alligevel sker der nogle gange ting, der hyler mig ud af den. Da vi fx skulle hjem fra Madeira sidste år og skulle have noget at spise i lufthavnen, måtte jeg gå alene til en restaurant, fordi min kone og jeg ville have mad fra to forskellige steder, men så aftalte at mødes ved nogle borde der var mellem de to restauranter. Jeg blev så nervøs over at skulle stå der og bestille min vegetarmad på engelsk, at jeg fik gjort mig selv helt til grin. Bl.a kunne jeg ikke finde ud af at betale med mit kreditkort. Da min kone og jeg mødtes med hver vores madbakke, spurgte hun mig, hvad der dog var galt. Hun var ikke i tvivl om jeg var ude af jaketten, for jeg rystede over det hele.
Når vi skal ud at rejse, er jeg ekstremt velforberedt. Jeg har kigget på kort hjemmefra og på Google Streetview, så jeg ved hvordan området vi skal bo i ser ud. Jeg har fundet ud af, hvordan man kommer rundt med offentlig transport og læst anmeldelser af restauranter, hvor man kan få vegetarmad. Selvfølgelig har jeg også været på Tripadvisor og læse anmeldelser af seværdigheder og ting man kan foretage sig på stedet. Selvfølgelig kan noget gå galt, men det er min erfaring, at det hele går bedre, når man er velforberedt. Retfærdigvis skal det også nævnes, at jeg har et menneske ved min side, som altid træder til i de situationer, der er svære for mig som fx i hotelreceptioner og på restauranter.

Det er vigtigt for mig, at man kan regne med hvad folk siger. Jeg har det ikke godt med, når nogen siger noget unøjagtigt. Overdrivelser og løgne gør nærmest ondt på mig, og jeg hader når folk kommer for sent. Næsten endnu mere hader jeg selv at komme for sent. Derfor sørger jeg altid for at være i god tid og så kan man jo altid stå og vente. Hvis jeg har sagt, at jeg kommer klokken 12. så gør jeg hvad jeg kan for at være der klokken 12 og ikke fem minutter over.

Da jeg har det så svært med smalltalk bryder jeg mig heller ikke om at møde folk på gaden. Derfor holder jeg mest af at gå øde steder. Intet er bedre end en vandretur en tidlig morgen ved Vesterhavet, hvor der ikke er et menneske at se så langt øjet rækker. Med bølgernes brusen i ørerne, hunden ved min side og de kilometerlange tomme sandvidder til at berolige mine øjne, har jeg det allerbedst.
At møde venner og bekendte uventet kan nærmest være angstprovokerende, for jeg kan ikke bare stille mig op og spille det der uforståelige ord-pingpong der åbenbart falder andre så let. Derfor er det også sket, at jeg har set bekendte og er gået en anden vej, fordi jeg frygtede det pinlige møde. Når jeg går tur med hunden sker det også næsten dagligt, at jeg går en anden vej, når jeg ser en anden hundeejer komme gående. Det er jo tit at folk gerne lige vil stå og veksle et par ord om hundene og vejret og det er virkeligt meget sjældent jeg har lyst til den slags.
Mange gange har jeg haft dårlig samvittighed over at være så asocialt et menneske og jeg kan jo godt se, at mange undrer sig. Sidste år gik jeg på et kursus for mennesker med social fobi og her blev jeg opfordret til at lære kontakten og blev rost for når jeg ikke stak af fra den. Mine tanker om det nu, er at jeg er 52 år og fandeme snart er træt af at have dårlig samvittighed. Hvorfor skal jeg tvinge mig selv til en kontakt jeg ikke har lyst til? Når kontakten er uundgåelig gør jeg alt hvad jeg kan for at være så venlig som muligt, men ligefrem at opsøge den bare for at være et ”rigtigt” menneske, ja det gider jeg ikke at føle mig forpligtet til.
Jeg bliver aldrig sådan et udadvendt, socialt menneske, der har det som en fisk i vandet blandt andre mennesker, men jeg har altid forsøgt at være et ordentligt menneske og en god ven.

Efter at have opridset mine svagheder, vil jeg dog også nævne et par af mine styrker. Det siges nogle gange, og det er efter min mening en misforståelse, at mennesker med autisme ikke er empatiske. Den påstand vil jeg gerne skyde ned. Når jeg fx ser en reklame på Facebook, hvor et pint og myrdet dyr ligger med et æble i munden, spiddet gennem hele sin krop og svitses over ild, så gør det så ondt i mig, og jeg fatter ikke at der udføres så megen grusomhed uden at folk løfter et øjenbryn. Og når jeg ser de myrdede og parterede medvæsener i supermarkedets køledisk og hører folk tale om andres kroppe som var det bare mad, så synes jeg ærligt talt ikke det er mig der mangler empati.

Jeg har heller ikke svært ved at føle smerte over andre menneskers lidelse, men måske har jeg nogle gange svært ved at reagere hensigtsmæssigt på denne smerte, fordi jeg i det hele taget bare har det svært i omgangen med andre mennesker.
Derfor bliver jeg også så glad, når jeg oplever dyr der kan mærke, at jeg er dem venligt stemt. Dette skete fx på vores nylige tur til det sydlige Fuerteventura. På vores hotel boede fem katte. Min kone og jeg hilste på dem hver dag En dag efter morgenmaden satte vi os på nogle trappetrin ved poolen og nussede med de snakkesalige, små løver. Det var en stor glæde, at den stribede blandt kattene, et dyr der ikke kendte mig i forvejen, kravlede op på mit skød og faldt til ro hos mig. Heldigvis kan dyr nogle gange bedre se hvad et menneske indeholder, end andre mennesker kan.

Jeg har ikke ekstraordinære evner som nogle autister har, men jeg har dog et særligt forhold til sprog. Jeg elsker mit modersmål og jeg elsker at bruge det. Det var en stor glæde for mig, da min dansklærer på VUC sagde til mig: ”Du er jo en digter, Laila” og skrev som kommentar til en opgave jeg havde afleveret: ”Sproget er din legeplads!” Større ros kunne jeg næppe have fået.
Jeg har lavet nogle selvudgivelser, bl.a den selvbiografiske roman Livet i landet Grotesk og novellesamlingen Niagara kalder. Det er dog ikke noget nogen har fået øje på, så har jeg et talent, så er det endnu aldeles ukendt.

For tiden går jeg til tysk på aftenskole. Jeg ville ønske jeg havde lært dette sprog for mange år siden, men bedre sent end aldrig. Sidste gang gennemgik vi noget grammatik og hvordan man slår op i en ordbog. Nogle af de andre er meget bedre end jeg til at få sagt noget, også selvom det måske ikke lige er helt korrekt. Desværre har jeg jo det handicap, at jeg ofte lukker helt ned ved en spontan henvendelse. Til gengæld har jeg let ved det grammatiske og at slå op i en ordbog synes jeg er sjovt. Jeg kunne godt mærke på de andre elever, at de syntes det var noget forbandet noget med det grammatik. Jeg derimod var lykkelig. Jeg syntes det var så sjovt og så spændende og jeg var lige ved at sige det højt, men så var det jeg kom i tanker om at jeg hellere måtte tie, for jeg ved jo godt at hvis jeg sad og kluklo af lykke over tysk grammatik, så ville de andre tro, at jeg bare prøvede at gøre mig interessant. Nu er jeg som sagt 52 år og så meget har jeg da trods alt lært om mennesker i min levetid.

Hvorfor skrev jeg dette? Går det som det plejer er der ingen eller kun meget få der gider læse det jeg har skrevet. Svaret er at jeg skrev det i taknemlighed til de autister der medvirkede i programrækken ”De skjulte talenter”. Programmerne fik mig til at føle mig som del af et fællesskab og til sådan rigtigt for alvor at turde tænke tanken, at måske er jeg ikke en særling, måske var jeg ikke en umulig møgunge, måske er jeg bare Asperger…..



6 kommentarer:

  1. Kære Laila - tak fordi du deler ud af noget så privat og gør det på så nænsom en måde. Jeg tror der er mange voksne som dig, der har følt sig forkerte, men som oplever at tilhøre et fællesskab når det går op for dem at de er autister.
    Mange hilsner Kathrine fra Autismetanken.dk

    SvarSlet
  2. Hej Laila rigtigt godt indlæg :-) Hvis du ikke kender Nauk skulle du tage og tjekke det ud, det er en netværks gruppe for autistiske kvinder (der er også en del selv diagnosticeret i gruppen). Prøv at tjekke http://nauk.dk/

    SvarSlet
  3. Tak for jeres kommentarer Kathrine og Ellen :)
    Hvor er jeg glad for at mit indlæg bliver taget så pænt imod.
    Jeg vil kigge på nauk :)

    SvarSlet
  4. Tak for læseværdigt og tankevækkende indlæg.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak fordi du tog dig tid at læse det Lis :)

      Slet