Fem forbandede år som patient

Raseriet danser bag min pande. Jeg er så lynende vred i denne nat.

Fem år er det siden jeg tog mig sammen til at gå til læge. Gennem i hvert fald et par år, måske endda længere havde jeg haft en vanvittig kløen, der var startet på ryggen, men nu havde bredt sig til hele kroppen. Jeg er ikke typen der nogensinde har overdrevet det der med at gå til læge, men for fem år siden tog jeg sammen. Det var ikke bare den ulidelige kløe. Der var også ledsmerter forskellige steder. Jeg, som altid har elsket at cykle, fik nu ofte stærke brændende nakkesmerter, når jeg havde været ude at cykle en lidt længere tur. Det slog aldrig fejl, at jeg blev nødt til at tage smertestillende for nakkesmerterne udviklede sig efterfølgende, så sikkert som amen i kirken, til kraftig hovedpine. Der var uroen i benene. Søvnløsheden. Og overbelastningen efter flytningen, havde sat sig i albueleddene til kroniske smerter, som på det tidspunkt fem måneder efter vi var flyttet stadig plagede mig. Og der var det stigende besvær med at koncentrere sig, så jeg der altid har elsket at læse, nu ikke længere kunne læse en bog.

Der var så mange småting, som til sammen gav mig følelsen af, at der var noget galt. Allerede dengang, hvor symptomerne i forhold til nu, var meget milde, havde jeg fornemmelsen af, at min krop var begyndt at bekrige sig selv. Det var diffust og min ellers meget venlige læge virkede utålmodig og endte med at sende mig ud med ordene: Nu er din tid gået, Laila”. Jeg fik udskrevet noget Ibubrofen til smerterne i albuerne og gik derfra med bøjet nakke og følelsen af at være en pivet, klimakterie-nær hypokonder.

De følgende fem år har været et mareridt, hvor sundhedsvæsenet har svigtet gang på gang. Jeg vil prøve at gøre det kort.

Den tunge gang til lægen

hvor jeg ellers så sjældent har sat mine ben

Se min hud

røde spor kravler over mine lemmer

se det brændende bånd om min hals

knopperne der popper op på mine arme

de dybe sår i mine fødder

huden der falder af som efter en slem solskoldning

kløpulver dybt i mit kød

det klør så jeg flår mig til blods

søvnen er en længst glemt gæst

år efter år efter år

Uduelige hudlæger gav mig fem minutter

når jeg havde ventet i månedsvis på at komme til

kiggede på min hud i sekunder
og resten af tiden på computerskærmen

og kom med en forkert diagnose

- Det er atopisk eksem

Nej

Det er da skæleksem

Nej

Det er da psoriasis

eller en skønsom blanding

Lyt mit hjerte

det hamrer så forkert

en hest sparker indefra

når jeg lige troede jeg skulle ligge og slappe af

- Det er nok bare fordøjelsen

Trætheden ligger som en dyne over min hjerne

den overfalder mig

fra det ene øjeblik til det andet

som om et stik trækkes ud

- Hvis du ikke sover 16 timer i døgnet er det nok ikke alvorligt

Se mine blå fødder

mine frysende blå hænder

- Det er nok bare lidt dårligt blodomløb

for når jeg trykker på din storetå

går der godt nok lidt tid

men alligevel ikke overvældende mange sekunder

før farven kommer igen

så alvorligt er det vist ikke

Røntgen af min smertende nakke

- Det er vist bare lidt slidgigt

Min hofte gør ondt

- Det er vist bare lidt væske i en slimsæk

det går nok over

Der gik noget galt i min nakke

det smerter så forfærdeligt i min skulder

mine nerver er faldet i søvn i min arm

mine fingre snurrer

- Det er bare en diskusprotrusion i nakken

dem laver vi alle sammen hele tiden

det er ikke alvorligt

den svinder nok ind af sig selv med tiden

og ellers er det vist bare lidt slidgigt

Det er nok bare

det er nok bare

det er nok bare

Fem år

med det er nok bare

og hvor er min krop nu

hvilken fare befinder den sig i

efter jeg i fem fucking år

har prøvet at få hjælp

og ikke har hørt en skid andet end

DET ER NOK BARE

Derfor er jeg hvidglødende af raseri i nat, hvor hele kroppen klør og brænder, hvor det gør ondt i musklerne bare at ligge ned, og hvor jeg er stiv som et bræt og bevæger mig som en ældgammel kone da jeg skal op og tisse.

Jeg hader at min krop skulle blive så syg, at der skulle tages så mange lunser af mit liv og gennemleves så meget lidelse, før nogen gad høre efter og jeg hader at min kone skulle se mig blive så syg.

Jeg blev alvorligt syg, før en akutlæge sagde, at det der turde han ikke tage ansvar for og han sendte mig direkte til hudlægen, som sendte mig direkte til Dermatologisk Ambulatorium.

Her var de meget grundige og søde, men lykkedes dog alligevel med at få stillet en helt forkert diagnose: Erhvervet ictyosis uden kendt årsag.

Da måtte jeg protestere, for jeg vidste det var helt hen i vejret. Min hud havde nemlig kun haft dette karakteristiske fiskeskælsmønster i forbindelse med bivirkninger fra Methotrexat-giften jeg var blevet ordineret og modvilligt havde indvilliget i at tage.

Takket være mit nørdede Asperger-sind, som Greta Thunberg meget rigtigt siger er en superkraft, var jeg selv kommet på sporet.

Der har i tidens løb været så mange perfekte blodprøver. Uanset hvor af helvede til jeg havde det, så var prøverne perfekte. Men nu spurgte jeg overlægen, om jeg ikke måtte blive tjekket for lupus, for det var min mistanke.

Og så var prøverne ikke perfekte længere. Faktisk stak de helt af, da jeg endelig blev tjekket for ANA og en del andre autoimmunantistoffer.

Jeg troppede op til den næste konsultation på Dermatologisk Ambulatorium med billeder af det forskelligartede udslæt jeg har haft i årenes løb, bl. a sommerfugleudslættet som er meget karakteristisk for lupus og jeg havde en hel A4-side med de symptomer jeg har oplevet.

Efter det var hudlægen overbevist om at det faktisk er lupus jeg har, så nu får jeg Plaquinil, men kampen er desværre ikke forbi endnu, for et dermatologisk ambulatorium må ikke stille denne diagnose, så nu skal jeg videre til reumatologerne.

Jeg er så glad for endelig at blive taget alvorligt, men jeg er så vred over, at det skulle nå så vidt. Lupus er en fremadskridende sygdom, hvor ens eget immunforsvar angriber mere og mere af ens egne celler. Derfor er det vigtigt, at der sættes ind i tide med medicin, der kan bremse den fatale udvikling. Men min sygdom har fået lov at udvikle sig i årevis pga sjuskede, uduelige læger og hudlæger.

Nu får jeg som sagt Plaquinil, men den er 3-6 måneder om at nå fuld effekt, så nu bliver jeg også proppet med store mængder Prednison, fordi jeg bare er så fucking syg. Huden brænder, musklerne i benene smerter, selv min røv gør ondt, når jeg sætter mig ned og jeg går konstant rundt og føler jeg har influenza og bliver indimellem så overvældende træt, at jeg bare må lægge mig.

Så jeg er vred, men jeg er også taknemlig. Jeg er taknemlig for at min kone er ved min side og giver mig kærlighed hver dag og værner om mig. Hun er det eneste menneske i verden, der ved hvor syg jeg har været de sidste år. Og jeg er taknemlig for at jeg bor i et land, hvor man pga sin CTR-saldo får tilskud til medicin, når man når op over en vis egenbetaling.

Min praktiserende læge er sød og nærværende, når man sidder overfor hende, men hun har desværre set det som sin opgave at berolige mig i stedet for at sørge for jeg blev udredt ordentligt, som jeg ellers har bedt om flere gange. Og de privatpraktiserende hudlæger har jeg intet godt at sige om. De har i den grad svigtet. Konsekvenserne lever jeg med og min fremtid den er ganske uvis. Jeg er ret overbevist om, at det er lupus jeg har, men kan ikke være 100 % sikker. Dog kan jeg med de blodprøver der er taget være sikker på, at det er en autoimmun sygdom jeg har. Nu afventer jeg reumatologernes dom.

The show must go on..…